5岁的田佳欣拿起一块西瓜,又放下了。他的脸肿得像河马一样。命运和这个小男孩开了一个残酷的玩笑。从小患有罕见的巨颚症后,小嘉欣的脸一天天肿胀,直到挤压她的嘴、鼻子和食道。由于无法用嘴呼吸或进食,导尿管成了他的救命稻草。本月初,病情恶化,从老家巴东茶淀到上海做手术,但家里根本负担不起后期治疗的高额费用。几天后,他的母亲不得不把他带回来。
一个河马脸的5岁男孩依然乐观:他要深呼吸。
搬来一把椅子,田娜把萧嘉欣放在上面,一笔一划。他拿起粉笔,认真地写了起来。有时候呼吸困难,就放下手回头看姐姐,休息一下再写。田字写完,嘉欣就调皮起来,拿起姐姐的手机跳到沙发上,一溜小跑进了里屋。看着手机里的照片,佳信熟练地刷屏找到自己,点开一个软件“修图”。在姐姐的指导下,她裁剪、锐化、上色、切换场景,很快他就自己体会到了“美”,一边摇着手机,一边笑。
洗完奶,田树生从嘉欣的脖子上脱下一个小袖子,放在碗里用热水洗。“这个每天都要取下来消毒清洗,不然会被痰堵住的。”用注射器吸出乳汁,田树生小心翼翼地注射到嘉欣的嘴里。“孩子不能吃东西,只能这样注射流食。”只能靠每天注射流质食物维持生命,其他营养几乎都跟不上。一个月后,一向胖乎乎的田佳欣变得瘦如柴。
抬头看着吞奶的小嘉欣,田树生的眼泪在打转。“这孩子的命真苦。”从出生、疝气、肠扭曲到巨颚,小嘉欣一直承受着痛苦,生与死的挣扎从未退却。2016年11月,在社会的帮助下,肖佳欣顺利完成了第一次颌骨切除手术。鉴于田佳欣病情复杂,专家们多轮会诊,集体讨论手术方案,最终敲定了一个权宜之计:采用全肺切除,插入全肺切除套管辅助呼吸。对于田树生来说,5个小时的漫长手术仿佛等了好几年,不过好在手术也很成功。
“妈妈,现在我好了,可以背书包上学了。”病床上,肖佳欣忍受着麻醉苏醒的痛苦,言语中隐约有对未来的憧憬。田树生含着泪对儿子用力点头。“好了,以后我可以大口呼吸新鲜空气了。”
黑板上湖北5岁男孩的快乐童年
15日,在巴东县黄土坡社区一间灯光昏暗、简陋的出租屋内,5岁的肖佳欣光着脚在房间里跑来跑去,12岁的妹妹田娜在后面不停地喊着,“慢点,小心摔倒。”
从小就有一根细管从嘉欣的左脸一直连到嘴里。整个脸比他的头还大,和他瘦弱的身材形成了鲜明的对比。“呼哧呼哧……”当他累得满头大汗的时候,小佳欣喉咙上的导管里进出的气流发出刺耳的声音,但这丝毫没有掩饰他调皮活泼的天性。在厨房里,他拿起一个切好的西瓜,放进嘴里,闻了闻,用嘴吃不下,又放了回去。
爸爸妈妈都出去打工了,家里只有姐弟两个。蒂娜很快就要上初中了,所以她不得不在暑假里努力学习。翻了几页书,她还是不放心弟弟,就走过去把嘉欣抱起来放在腿上和他说话。“写作怎么样?今天,你应该练习田字,学会写一手好字。”嘉欣开心地点点头,指着墙上挂着的一块小黑板。
搬来一把椅子,田娜把萧嘉欣放在上面,一笔一划。他拿起粉笔,认真地写了起来。有时候呼吸困难,就放下手回头看姐姐,休息一下再写。
田字写完,嘉欣就调皮起来,拿起姐姐的手机跳到沙发上,一溜小跑进了里屋。看着手机里的照片,佳信熟练地刷屏找到自己,点开一个软件“修图”。在姐姐的指导下,她裁剪、锐化、上色、切换场景,很快他就为hi体会到了“美”
湖北5岁男孩吃了不少苦。
中午,妈妈田树生下班回来了。她在县城的一家厨房用品商店工作,每天按时回家。嘉欣吃饭有点复杂,得自己做,不然不放心。
洗完奶,田树生从嘉欣的脖子上脱下一个小袖子,放在碗里用热水洗。“这个每天都要取下来消毒清洗,不然会被痰堵住的。”用注射器吸出乳汁,田树生小心翼翼地注射到嘉欣的嘴里。“孩子不能吃东西,只能这样注射流食。”只能靠每天注射流质食物维持生命,其他营养几乎都跟不上。一个月后,一向胖乎乎的田佳欣变得瘦如柴。
抬头看着吞奶的小嘉欣,田树生的眼泪在打转。“这孩子的命真苦。”从出生、疝气、肠扭曲到巨颚,小嘉欣一直承受着痛苦,生与死的挣扎从未退却。2016年11月,在社会的帮助下,肖佳欣顺利完成了第一次颌骨切除手术。
这时候,肖佳欣瞬间找到了童年的味道,跟着奶奶邹红回到了老家茶店子镇严子陵村,无拘无束的田园生活让他心安理得。但快乐的时光转瞬即逝,厄运又来了。今年4月,“脸肿”“呼吸困难”症状复发,且愈发严重。很快,小嘉欣迅速肿胀的脸把她的鼻孔挤成了两个小洞。她吸的每一口气都像打呼噜,随时可能窒息。