当孩子被诊断为孤独症时,家长们通常会经历震惊-否认-绝望等不同阶段,但情绪过后,重要的是行动起来,抓住孩子宝贵的康复时间。
10年前,当城城被诊断为孤独症时,城城爸爸就卸掉各种思想包袱,带孩子积极寻找治疗方法。主动出击让他收获了孩子喜人的成长。
如今的城城,俨然成长为一个开朗懂事的大男孩。
今年他12岁了。
图 / 城城在星希望康复中心学习
只是不听话了一些,就是孤独症?
城城在父母的百般呵护下茁壮成长,很小的时候进入附中幼儿园,参加了钢琴班,但是在琴房,城城丝毫坐不住,东跑西窜,比其他小朋友都要活泼好动,甚至连老师都管不住。
除了十分好动,城城还经常自说自话,虽然可以主动表达,但是说的话都是“无效交流”,不能顾及倾听者的感受,只是自顾自地说。
偶尔遇到一些不合理的要求不能被满足时,城城就开始情绪失控,大哭大闹。
当城城的问题行为越来越明显时,爸爸开始警觉,孩子是不是有点不正常,要不要带他去看看医生。于是,当机立断,城城被带到了医院。经过医生一番诊断后,确定城城是孤独症。
只是不听话了一些,就是孤独症?为了打消心里的疑虑,爸爸又带城城走访了几家医院,然而又有医生给出的结论是,城城不是孤独症。
“到底是不是呢?算了,没什么好纠结的,总之孩子现在的异常表现是确实存在的,不管是不是孤独症,都要先给孩子找到干预方法,尽早把孩子纠到正轨上来。”
于是,长达10年的康复之路开始了。
图 / 城城在星希望康复中心学习
为了孩子,我们没少折腾
“我们愿意尝试任何方法,只要有效果。”
城城爸爸是一个果敢的人,在发现城城的异常后,立刻开始带孩子着手治疗。
几年间,爸爸跑遍全国各地,香港、台湾、深圳、上海、北京...寻访各类国内外专家,把能尝试的方法都尝试过了,中西医、按摩、正脊治疗、本体治疗、食物不耐受治疗、音乐治疗、脑CT治疗....
“只要有一丝希望,我就不会错过。我们不想留下遗憾。”
然而各类方法都没有从根上改善城城的状态,最后,甚至有人劝说爸爸信佛,“这就是命理,前世因,后世果。”
城城爸爸说,孩子之所以这样,也跟家庭人员结构有关。“我们家之前人员较多,雇了保姆,双方父母也轮流照顾城城,这样的环境对于孩子来说,可能过于宠溺保护,不利于孩子成长。
“于是我们辞掉了保姆,也不用双方老人来帮我们看管孩子,家里就只有我和妻子,稳定在了一家三口的人员结构。
“之前我自己创业,孩子妈妈是高校老师,为了照顾孩子,我选择了放弃事业,一心在家陪孩子,带孩子进行康复干预。”
图 / 城城在星希望康复中心学习
与众不同的求学之路
谈到城城的教育问题,爸爸说“我一直把孩子当成普通孩子一样对待。” 从上普通幼儿园开始,到就读普通小学,一路走来虽然坎坷不断,但是孩子在大环境里也得到了一些锻炼。
但最终阻碍城城继续待在普通小学的原因是,孩子心智较差,到了三年级开始跟不上课程了,上课不听讲,爱说话,十分好动。
跟同龄孩子相比,城城对学习表现出极度不耐烦,“数学完全跟不上,他自己都放弃了。每次考试,卷子在他手里就被撕掉,要么就往卷子上泼水。老师也气到无奈。”
老师告诉城城爸爸,孩子这样太影响其他孩子了。为了不给他人带来不必要的困扰,城城爸爸选择了退学。
“我们不想影响其他孩子学习,于是无奈把城城调到了一所国学私塾学习。”在这里,城城学习到的是各种国学文化,四书五经、英语、戏剧、表演等等课程。
小班教学,但弊端也很明显,课程体系不够健全,同龄孩子也很少,学校管理不够严格,爸爸担心城城处于放任的状态。
图 / 城城在星希望康复中心学习
6年后,再次回到星希望
城城5岁那年,在北大六院医生的推荐下,城城爸爸来到了星希望,结识了杜佳楣老师。
通过和杜佳楣老师的详聊,以及对城城综合能力的评估,了解到孩子的能力并没有那么糟糕,在杜佳楣老师的鼓励下,城城爸爸重新燃起了对孩子的信心。
鉴于城城最大的问题是认知能力差,心智不足,好动坐不住,星希望专家团队针对城城的情况制定了个人训练方案。
“那时城城正在上幼儿园,我总是利用每周末和假期时间,带城城来星希望,参加一对一个训课,配合集体课训练。一晃就是两三年。”
今年9月,城城小升初,马上要进入初一年级学习了。趁着这个暑假,城城爸爸又把孩子送到星希望接受专业系统的干预训练,希望孩子的认知、心智能力得到进一步提升。
“回到星希望那天,我看到6年前曾教过城城的老师们都还在,十分欣慰。”
城城爸爸说,之所以再次来到星希望,是想要杜佳楣老师再为孩子把把关,做一个客观的能力评估,“孩子马上要小升初了,我们想知道应该从哪拾起,怎么做好过渡和链接。
“另外也希望从杜佳楣老师这里得到一个对孩子未来的就业指导,我和孩子妈妈都是接受过高等教育的,不希望孩子在学业上太过落后。原本不愿让孩子上技校,但就目前的状况来说,让孩子学一门技术,对未来的就业也是一个很好的选择。”
图 / 城城在星希望康复中心学习
抓住一切机会给他锻炼
想要孩子尽早康复,除了依靠机构,家庭干预至关重要。平时在家里,城城爸爸便寻找一切机会锻炼和提升城城的能力。
城城胆小,怕声音,于是爸爸就经常带城城登台演讲,锻炼城城在众人面前勇于表达自己的能力。
为了提升城城的心智能力,爸爸利用假期时间,督促城城在家做饭、做家务,“我会列一张表,每完成一项任务,就会给他相应的零花钱作为奖励。刷碗多少钱、拖地多少钱...一周结算一次,他用这些零花钱可以买自己想要的东西。有时候,钱攒多了,还会请爸爸妈妈出去吃饭。慢慢地也有了金钱观念。”
除此之外,城城爸爸还教会城城一些基本的生活社交本领,如何乘坐公交车,骑自行车,游泳等等,都是爸爸先带着城城亲自示范,慢慢地城城便学会自己独立完成。
虽然城城目前的心智跟同龄人相比还存在一定差距,但是城城也有他的优势。比如别人看很多遍都背不过的论语,城城看上一两遍几乎就能背诵下来,他的记忆力很好。
当下,最令城城爸爸担忧的还是城城的学业问题,“我计划先让孩子从小学课程补起,再慢慢过渡到初中....至于未来,我们不求孩子能养家糊口,只希望他能自己养活自己。”
图 / 城城在星希望康复中心学习
星宝走向康复是一个漫长的过程。
每一个星宝成长的背后,无一不是由家长+机构双方努力的结果,而家长在这过程中起到了决定性作用。
在十几年的教学过程中,我们见证了很多像城城这样的孤独症家庭,走出绝望重拾希望。
相信在不久的将来,会有更多孩子走出星希望,走进校园,像普通孩子一样,一步一个脚印,顺利升入幼儿园、小学、中学、大学...
最终过上自立自强的生活。